לתורמים לקרנות
מחירון

חיוך נדיר

Smile Rare
580654523
נוסדה 2017

חיוך נדיר (Smile Rare) היא עמותה רשומה בישראל (מספר 580654523), הפועלת ברחובות, שנוסדה בשנת 2017. לארגון אישור לפי סעיף 46, ולכן תרומות אליו מוכרות לזיכוי ממס. לארגון אישור ניהול תקין.

למאגר העמותות המלא ←

אודות

קידום מחקרים מדעיים ורפואיים בארץ ובעולם שיסייעו לפיתוח טיפול ולריפוי חלקי או מלא של הלוקים בתסמונת STXBP1 . קידום וסיוע פתרון טכנולוגי שייתן מענה טיפולי טוב יותר עבור החולים בתסמונת ויאפשר איכות חיים טובה. מציאת תרופה (באמצעות מימון מחקר או באמצעים אחרים) לתסמונת ו/או פתרון גנטי או אחר. הגברת המודעות בקרב הרופאים , הקהילה הפרארפואית, הקהילה המדעית והציבור הרחב. יצירת מוקד ידע בישראל של התסמונת שמטרתו לרכז את מיטב הידע הרפואי והמחקרי שיצטבר בעניינה בארץ ובעולם. סיוע ותמיכה ללוקים בתסמונת STXBP1 ולבני משפחותיהם וכן לאגד ולרכז את כל המשפחות בישראל בהן יש חולים
קראו עוד
בריאות או הצלת חיים

Support this organization

Every donation makes a real difference.

Start a Campaign