מטרות העמותה: תמיכה בקהילה של חולי CMT ומשפחותיהם, למען שיפור איכות החיים שלהם, קידום פעילות ומחקרים שיביאו למציאת טיפול ב CMT, העלאת מודעות בקרב ארגונים רפואיים, מחקרים וכלל האוכלוסיה. אישור ניהול תקין החליטה הממשלה בשנת 2008 כי החל משנת התקציב 1999 יידרשו גופים הפונים בבקשה לתמיכה ממשרד ממשלתי להציג אישור של רשם העמותות. עוד נקבע בהחלטה כי רשם העמותות יבחן בהתאם לנהלים ולקריטריונים שיגובשו על ידו אם העמותה עומדת בכל דרישות החוק, ואם נכסי העמותה והכנסותיה משמשים אך ורק את מטרות העמותה. האישור הניתן על-ידי הרשם לעמותות, אשר לאחר בדיקה נמצא כי הן עומדות בדרישות, מכונה \"אישור ניהול תקין\". אישור כאמור ניתן בדרך כלל עד לסוף שנת המס בה ניתן האישור דוח כספי רשמי אישור ניהול פנקסי חשבונות אישור מטעם רשות המיסים סיכום שנתי שנת המס האחרונה - בעברית אישור ניכוי מס במקור אישור מטעם רשות המיסים תקציב שנתי שנת המס האחרונה - באנגלית סיווג מלכ\"ר מעמד של מוסד ללא כוונת רווח על-פי חוק מס ערך מוסף תקציב שנתי לשנה הזאת - בעברית תקנון מיוחד (אם קיים) סיכום שנתי לשנה הזאת - באנגלית