פנים אדירות

פנים אדירות הוקמה כדי להוות בית וקהילה לילדים שנולדו עם תסמונות ומומים מולדים בפנים ובגולגולת, ביניהם תסמונת טריצ'ר קולינס, תסמונת גולדנהר ומיקרוטה. אלו ילדים והורים גיבורים שמתמודדים מגיל אפס עם אתגרים שמיעתיים, אסתטיים וחברתיים מורכבים האתגר: הרבה מעבר למראה חיצוני עבור הילדים שלנו, מום בפנים הוא לא רק עניין של מראה. זהו מאבק יומיומי על: • היכולת לשמוע ולתקשר: התמודדות עם לקויות שמיעה מורכבות הדורשות פתרונות טכנולוגיים מתקדמים. • הביטחון העצמי: התמודדות עם סטיגמות, מבטים וחסמים חברתיים. • הצורך בליווי רב-תחומי: צורך מתמיד באנשי מקצוע, טיפולים משקמים ושימוש בעזרים טכנולוגיים יקרים. מה אנחנו עושים בעמותה? אנחנו המעטפת שדואגת שאף משפחה לא תצעד לבד: • מעטפת ליווי וחוסן: תמיכה רגשית וחברתית לילדים ולמשפחות, המעניקה להם את הכוח לצמוח מתוך האתגר. • הנגשת טכנולוגיה וציוד: סיוע בהשגת עזרי שמיעה מתקדמים וטכנולוגיות ניתוחיות מסייעות שמשפרות דרמטית את איכות החיים והתקשורת של הילד. • מיצוי זכויות והנגשת ידע: עבודה מול רשויות המדינה כדי להבטיח שכל ילד יקבל את המגיע לו על פי חוק. • שינוי חברתי והסברה: פעילות ענפה להעלאת מודעות, כדי שהחברה תראה קודם כל את הילד שמאחורי התסמונת. למה אנחנו צריכים אתכם? התרומה שלכם היא המנוע שמאפשר לנו להעניק לילדים האלו עתיד טוב יותר. בזכותכם נוכל להנגיש יותר טכנולוגיות מסייעות, להקים את מערך התמיכה הרגשית בפריפריה, ולוודא שכל ילד עם "פנים אדירות" יקבל את הכלים להצליח, לפרוח ולהשתלב בחברה בגאווה.