קידום המחקר לטיפול במחלת קרויצפלד-יעקב, באמצעות רתימת הקהילה של משפחות עם המחלה הגנטית וחוקרים לביסוס ביובנק ומאגר נתונים גדול לקידום מחקרים ואפשרויות חדשות, להאצת גילוי טיפול ומניעה למחלה.
מחלת קרויצפלד-יעקב (CJD) היא מחלה נוירודגנרטיבית חשוכת מרפא וקטלנית המתפרצת מגילאי 30 וגורמת להידרדרות מהירה ומוות תוך מספר חודשים. המחלה הנוראה הזו נדירה בעולם, אך נפוצה הרבה יותר בישראל בקהילת יהודי לוב ותוניס, כמו גם איטלקים וסלובקים. המוטציה הזו היא דומיננטית אז מספיק שאחד ההורים יעביר את הסיכון הלאה, כך שבדור הבא היא תהיה בכל אוכלוסיית ישראל למרבה הצער. הארגון הוקם ב-2008 על ידי אליס ענן, שאיבדה את אביה למחלה הגנטית-gCJD בגיל צעיר, והיא ואחיה ובתה נמצאו חיוביים למוטציה שגורמת לסיכון למחלה הנוראה הזו. פעילותה הפכה להיות שליחות חייה. הארגון מגבש את קהילת המשפחות הגנטיות ומגייס אותן למחקר. אליס מחברת בין חוקרים רבים ברחבי העולם לשיתופי פעולה, ולקידום המחקר על ידי שיתוף מידע ודגימות של נשאים, ליצירת מחקרים חדשים לגילוי חדש של מחלה זו. אליס מציגה בכנסים רבים בעולם, כולל הרווארד, והיא מוכרת בעולם בתחום המחקר של מחלה זו.
קראו עוד
בריאות או הצלת חיים