איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל פועל משנת 1967 במטרה לדאוג לרווחתם של חולי ה-CF, ולעזור לחולים ולמשפחותיהם במאבק ובהתמודדות היומיומיים.
תחומי פעילות האיגוד: 1. הגברת המודעות בציבור למחלת ה-CF 2. הכנסת תרופות וטיפולים חדשניים לסל הבריאות 3. סיוע במיצוי הזכויות של המשפחות מול קופות החולים, ביטוח לאומי ומשרד הבריאות. 4. סיוע פרטני לחולים ומשפחותיהם ובעיקר לאלו ממשפחות מעוטות היכולת על מנת להעניק להם: עזרה במימון הטיפולים היומיומיים וציוד רפואי אשר אינו כלול בסל הבריאות, עזרה בלימודים לילדים החולים ותמיכה נפשית 5. שיפור הסקר הגנטי המתבצע לפני ההיריון לאיתור נשאים למחלה 6. אבחון כמה שיותר מוקדם של תינוקות חולים, דבר אשר מסייע בהארכת תוחלת החיים ואיכות החיים
קראו עוד
בריאות או הצלת חיים